Descobrir que um filho tem autismo costuma ser um processo doloroso e confuso para os pais. Por volta do primeiro ano completo, geralmente, os sintomas começam a ser notados no comportamento da criança, que apresenta atraso no desenvolvimento, principalmente na área da comunicação e socialização. Não há, porém, um exame laboratorial que ateste a síndrome, o que pode resultar em diferentes diagnósticos até que o autismo seja confirmado. Quando vem a notícia, os relatos são de profundo desespero e dificuldade em entender uma condição que não tem causa confirmada e para a qual não há cura. É o começo de uma jornada cheia de desafios, que exigirá empenho dos pais e do filho, mas que os recompensará com um amor puro e transformador.

Parte essencial do processo é o acompanhamento especializado. “Há diferentes níveis dentro do espectro do autismo, mas na maioria dos casos o tratamento pode ajudar a pessoa a conquistar uma vida mais independente”, afirma Adriana Moral Ramos, Diretora Pedagógica do Centro Lumi, que atua com educação especial individualizada para alunos com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Dedicado a crianças que não conseguem acompanhar o ensino tradicional – muitas chegam ao Lumi com traumas pela não adaptação –, o Centro desenvolve um trabalho que combina a parte educacional com a terapêutica, unindo professores e psicólogos em um programa educacional e clínico chamado TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped Children), que tem como base a teoria comportamental e psicolinguística.

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Pedagoga de formação, Adriana começou a trabalhar com crianças com autismo durante a faculdade, quando estagiou na Escola Novos Caminhos, especializada em alunos dentro do espectro da síndrome. Após algum tempo, a escola precisou fechar as portas. “Os pais de um aluno que eu atendia, chamado Lucas Miluzzi, me pediram para não interromper o tratamento. Comecei então a atendê-lo a domicílio, mas percebemos que a casa não era o local ideal para o atendimento. Foi quando surgiu a ideia de montar uma sala perto de onde a família morava, em Itapecerica. Eu e a Estela Shimabukuro, que atuava como terapeuta do Lucas, encontramos uma casa no Butantã e começamos o Lumi, que leva as iniciais do nosso primeiro aluno”, conta.

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Quando o Lumi começou, em 2002, enfrentou difi culdades naturais para se estabilizar. “Nós tínhamos duas cadeiras e uma mesa, e o dinheiro só dava para o aluguel da casa. O começo é difícil por ser uma área delicada, em que é preciso primeiro conquistar a confiança de pais e outros profissionais. Basta pensar que grande parte dos alunos não fala e não conseguiria comunicar aos pais qualquer tipo de maus tratos”, explica. “Além disso, desde aquela época, atender pessoas com autismo não era uma atividade de grande retorno financeiro, ao mesmo tempo que exige muita dedicação e entrega. A maioria está nessa área por paixão”, completa.

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No Lumi, as salas de aula são formadas, no máximo, com 5 alunos, agrupados de acordo com seu nível de desenvolvimento. As atividades vão desde artes e leitura até tarefas da vida cotidiana, como despir-se, fazer higiene pessoal, usar os talheres, varrer, lavar a louça e andar na rua. Outra parte importante são as ações de integração entre alunos do Centro e crianças típicas de outras escolas. “Acreditamos que a inclusão social acontece pelo con­vívio da pessoa com necessidades especiais e a sociedade. Nessas atividades, promovemos situações em que o aluno con­siga aprimorar o seu repertório, dando a ele condições para lidar com diversas situações sociais, adquirindo assim maior autonomia e favorecendo a me­lhora da qualidade de vida”, afirma. ­

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Além do ambiente escolar, a pedagoga explica que a casa do aluno é um elemento igual­mente importante para seu desen­volvimento. “A criança com autis­mo costuma ter dificuldade com generalizações. Isso quer dizer, por exemplo, que para que ela faça em casa o suco de laranja que apren­deu na escola, é preciso que os pais transportem para casa o mesmo método ensinado pelos professo­res. São coisas simples, mas que impactam diretamente o dia a dia da família”, aponta. “Enquanto os pais de crianças típicas vão dei­xando de ser cuidadores e passam a ser cuidados conforme envelhe­cem, a família de uma criança com autismo preocupa-se com o futuro e sobre como o filho irá se manter quando não tiver mais os pais por perto”, complementa.

Por isso, Adriana ressalta a im­portância de que a relação da es­cola com a família seja de apoio. “A síndrome mexe com a dinâmica da família inteira. O fato do autis­mo não apresentar nenhum traço físico, por exemplo, faz com que a sociedade julgue à primeira vis­ta um comportamento atípico da criança como falta de educação correta por parte dos pais. Muitos param de sair para evitar cons­trangimentos. Outros casais che­gam a se divorciar. Quem quiser ajudar precisa primeiro acolher, antes de dar conselhos. Quando envolvemos a família no trata­mento, cada pequena vitória do filho representa um pouco mais de força para os pais enfrentarem o processo”, declara.

Adriana também é mãe. Seu fi­lho é uma criança típica, mas a rea­lidade de famílias como as atendi­das pelo Lumi trouxe para sua vida um olhar diferente para aquilo que os outros pais consideram como normal. “Me sinto agradecida por cada passo do desenvolvimento dele. Além disso, aprendi a enca­rar as coisas de forma mais simples. Nós damos muito peso para problemas que não são tão complexos assim”. A experiência com o Lumi também inspirou Adriana a criar, em 2010, o Instituto Lumi, uma ONG criada em par­ceria com famílias de alunos e profis­sionais da área, que oferece atendimen­tos gratuitos ou a valores simbóli­cos, além de eventos de conscien­tização e integração.

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A motivação, para o trabalho e para a missão que exerce fora da escola, vem do crescimento dos “meninos”, como os chama. O pri­meiro aluno do Lumi é um deles. “Costumo dizer que o Lucas é o fundador da nossa escola”, brinca. “Nós o atendemos desde os 5 anos de idade e hoje ele está fazendo faculdade de pedagogia, para tra­balhar na área e ajudar outras pes­soas. Não há vitória maior do que essa”, conta emocionada.

Redação CHK

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